Object
Title: Akceptacja choroby i jej uwarunkowania u chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym
Abstract:
WSTĘP. Akceptacja choroby jest jednym z ważniejszych wskaźników przystosowania się pacjenta do sytuacji zmienionej przez schorzenie. Stwardnienie zanikowe boczne jest chorobą o bardzo niekorzystnym rokowaniu, a postępujący proces neurodegeneracyjny doprowadza do pełnej niepełnosprawności pacjenta i jego zależności od osób trzecich oraz aparatury medycznej. Zaakceptowanie tak ciężkiego schorzenia nie jest łatwe i może się wiązać się z wieloma czynnikami, które determinują poziom akceptacji choroby. CEL PRACY. Celem pracy była ocena poziomu akceptacji i jej uwarunkowań u chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym. MATERIAŁ I METODY. W badaniu wzięło udział 64 pacjentów z rozpoznaniem stwardnienia zanikowego bocznego, leczonych w Poradni Neurologicznej oraz w Oddziale Klinicznym Kliniki Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Badanie przeprowadzono w okresie od 7.12.2018–31.10.2020 r. za zgodą Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego. W badaniu wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego. Do zebrania danych zastosowano autorski kwestionariusz ankiety oraz standaryzowane narzędzia badawcze: Skalę Akceptacji Choroby (AIS – Acceptance of Illness Scale), Skalę Dyspozycyjnego Optymizmu / Test Orientacji Życiowej (LOT-R – Life Orientation Test – Revised), Skalę Uogólnionego Poczucia Własnej Skuteczności (GSES – Generalized Self- Efficasy Scale), dwie ; podskale Berlińskich Skal Wsparcia Społecznego (BSSS – Berlin Social Support Scales), Szpitalną Skalę Lęku i Depresji (HADS-M – Hospital Anxiety and Depression Scale – Modified Version), Skalę Sprawności Funkcjonalnej Stwardnienia Zanikowego Bocznego (ALSFRS – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale) oraz Skalę Barthel. Analizę wyników przeprowadzono za pomocą pakietu STATISTICA 13.3 PL (StatSoft, PL). Zmienne ilościowe przedstawiono w postaci średniej arytmetycznej ( ), odchylenia standardowego (SD), minimum (Min), maksimum (Max) oraz mediany (Me). Zmienne jakościowe jako liczebność (n) i częstość (%). Ocenę rozkładu zmiennych ilościowych przeprowadzono za pomocą testu Shapiro-Wilka i Kołmogorowa-Smirnowa, natomiast równości wariancji grupowych – przy użyciu testu Levene’a. Do oceny istotności różnic pomiędzy dwiema grupami zastosowano test U Manna-Whitneya. Do analizy różnic pomiędzy wartościami średnimi dla trzech i więcej porównywanych wykorzystano nieparametryczny odpowiednik jednoczynnikowej analizy wariancji – test Kruskala-Wallisa i odpowiednie testy post-hoc. W przypadku analizy korelacji obliczono współczynnik korelacji rangowej Spearmana. We wszystkich analizach jako istotne przyjęto efekty, dla których wartość prawdopodobieństwa p była mniejsza od przyjętego poziomu istotności α = 0,05 (p < 0,05). WYNIKI. Badani z rozpoznaniem stwa ; rdnienia zanikowego bocznego prezentowali niski poziom akceptacji choroby. Średni wynik w skali AIS w badanej grupie wyniósł 18,33 pkt. Spośród zmiennych klinicznych istotny statystycznie wpływ na akceptację choroby wykazały jedynie: ubytek masy ciała jako pierwszy objaw choroby (p = 0,025), korzystanie z wózka inwalidzkiego (p = 0,007) oraz upośledzenie czynności manualnych jako objaw utrudniający badanym codzienne funkcjonowanie (p = 0,039). Pozostałe zmienne kliniczne tj.: czas chorowania, sposób odżywania, funkcjonowanie układu oddechowego, choroby współistniejące oraz pozostałe pierwsze objawy oraz objawy aktualnie utrudniające codzienne funkcjonowanie – nie miały istotnego wpływu na akceptację choroby w badanej grupie. Zasoby osobiste: tj. poziom poczucia własnej skuteczności (p = 0,017) i poziom dyspozycyjnego optymizmu (p = 0,043), a także nasilenie lęku (p = 0,013) i depresji (p = 0,000), stopień sprawności funkcjonalnej (p = 0,036) oraz zakres samodzielności badanych (p = 0,000) miały istotny wpływ na akceptację choroby w tej grupie pacjentów. Wsparcie społeczne i czynniki socjodemograficzne, z wyjątkiem warunków socjalno-bytowych (p = 0,038), nie miały wpływu na akceptację choroby wśród pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym. WNIOSKI. Badani pacjenci ze stwardnieniem zanikowym bocznym mają duży problem z zaakceptowaniem własnego schorzenia. N ; iski poziom akceptacji choroby w tej grupie wskazuje na problemy w przystosowaniu się do ograniczeń narzuconych przez chorobę. Akceptacja w tej grupie badanych jest uwarunkowana zmiennymi klinicznymi takimi jak: występowanie ubytku masy ciała, korzystanie z wózka inwalidzkiego i upośledzenie czynności manualnych, a także zasobami osobistymi (poziomem dyspozycyjnego optymizmu i poziomem własnej skuteczności), nasileniem lęku i depresji, stanem funkcjonalnym i zakresem samodzielności oraz warunkami socjalnobytowymi. Z uwagi na niski poziom akceptacji choroby przez pacjentów z SLA, powinno się dążyć do wzmocnienia interwencji psychologicznych i być może działań opiekuńczych w celu poprawy przystosowania do funkcjonowania z chorobą. Postuluje się także potrzebę dalszych badań, które mogą pomóc w identyfikacji innych czynników mających wpływ na akceptację choroby wśród pacjentów z SLA.
Place of publishing:
Level of degree:
Degree discipline:
choroby narządów ruchu ; neurologia
Degree grantor:
Rada Dyscypliny Nauki o zdrowiu
Promoter:
Date issued:
Identifier:
Call number:
Language:
Access rights:
Object collections:
Last modified:
May 15, 2024
In our library since:
May 15, 2024
Number of object content hits:
4
Number of object content views in PDF format
0
All available object's versions:
http://dl.cm-uj.krakow.pl:8080/publication/5109
Show description in RDF format:
Show description in OAI-PMH format:
| Edition name | Date |
|---|---|
| ZB-137580 | May 15, 2024 |
Objects
Similar
Pieczyrak-Brhel, Urszula
Żur-Wyrozumska, Kamila
Ostrowska, Monika
Golenia, Aleksandra
Zawiślak, Dorota
Hübner, Ilona
Wojcieszek, Agata
