Title:

Obciążenie osób sprawujących opiekę a sprawność funkcjonalna chorych na chorobę Alzheimera

Author:

Kudłacik, Beata

Subject:

opiekun nieformalny ; choroba Alzheimera ; obciążenie ; zmęczenie życiem codziennym

Abstract:

Wstęp Wydłużanie się średniej długości życia, a tym samym wzrost liczby seniorów, stwarza różnorodne problemy związane z tym okresem. Choroba Alzheimera to najczęstszy rodzaj otępienia. Jest schorzeniem przewlekłym, skorelowanym z wiekiem, a dzięki wdrożeniu nowoczesnych metod diagnozowania, coraz częściej rozpoznawalnym. Sprawowanie opieki nad przewlekle chorym członkiem rodziny z chorobą Alzheimera jest obciążeniem dla opiekuna. W zależności od stadium zaawansowania choroby, osoba sprawująca opiekę spotyka się z różnorodnymi problemami u swojego podopiecznego. Obciążenie to pojęcie funkcjonujące w psychologii i medycynie, definiowane jako konsekwencje wynikające ze współzamieszkiwania z osobą chorą psychicznie. Współcześnie wykorzystywana definicja Zarita uwzględnia w obciążeniu opiekuna zarówno jego fizyczne, emocjonalne, materialne oraz społeczne koszty wynikające z opieki nad przewlekle chorym. Pojęcia opiekuna formalnego i nieformalnego nie mają jasno i jednoznacznie określonych definicji. Termin opiekun formalny lub profesjonalny ma często zastosowanie do określenia osób pracujących zawodowo w instytucjach takich jak: szpitale, domy pomocy społecznej, zakłady pielęgnacyjno-opiekuńcze. Opiekun nieformalny dotyczy osób sprawujących opiekę nieprofesjonalną, będących najczęściej członkami rodziny. W literaturze zamiennie są stosowane pojęcia opiekun nieformalny lub opieku ; n rodzinny. Pojęcie opiekun rodzinny czy opieka rodzinna jest pojęciem węższym i ograniczającym się do osób spokrewnionych z podopiecznym, podczas gdy opiekun nieformalny, czy opieka nieformalna obejmuje osoby zarówno z rodziny jak i nie spokrewnione, które podejmują działania opiekuńcze. Cel pracy Celem pracy była ocena sprawności funkcjonalnej chorych na Alzheimera i jej wpływ na stopień obciążenia osób sprawujących opiekę. Materiał i metody Grupę badaną stanowiło 100 osób sprawujących nieformalną opiekę nad osobami z chorobą Alzheimera oraz 100 osób ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. Badania realizowano w okresie od grudnia 2017 roku do września 2019 roku wśród opiekunów i ich podopiecznych z chorobą Alzheimera pozostających w środowisku zamieszkania oraz korzystających z domów dziennego pobytu w województwie małopolskim i śląskim. Przed przystąpieniem do badań otrzymano zgody Komisji Bioetycznej w Bielsku-Białej oraz z placówek medycznych i ośrodków prowadzących domy dziennego pobytu. W celu oceny obciążenia opiekunów chorych z chorobą Alzheimera zastosowano metodę sondażu diagnostycznego techniką ankiety oraz wywiadu ukierunkowanego z wykorzystaniem autorskiego kwestionariusza ankiety oraz standaryzowanych narzędzi badawczych: skala obciążenia opiekuna, kwestionariusz zmęczenia życiem codziennym, skala oceny złożonych czynności życia codziennego, skala oceny podstaw ; owych czynności życia codziennego, skrócony test sprawności umysłowej. W analizie statystycznej wykorzystano elementy statystyki opisowej. W odniesieniu do zmiennych porządkowych i jakościowych zastosowano liczebność (n) i procent (%). Do analiz zależnościowych wykorzystano współczynnik korelacji R Spearmana oraz współczynnik korelacji wielorakiej. Istotność współczynnika korelacji testowano testem t-Studenta. W przypadkach, gdy to było sensowne budowano równanie regresji wielorakiej zależności jednej zmiennej od innych zmiennych (jednej lub kilku) zakładając najprostszy, prostoliniowy kształt zależności. Analizę istotności różnic pomiędzy wartościami średnimi w porównywanych grupach przeprowadzono za pomocą testu t-Studenta, testu U-Manna-Whitneya i testu Chi-kwadrat. We wszystkich analizach jako poziom istotności przyjęto α=0,05. Wyniki Czas trwania choroby u podopiecznych z chorobą Alzheimera dla obu grup łącznie (Grupa A i B) wynosił średnio 5,0 lat. W Grupie A było to 5,8 lat a w Grupie B 4,2 lat. Najliczniejszą grupą osób opiekujących się chorymi z chorobą Alzheimera były ich dzieci. Podopieczni to matki opiekunów 44,0% (n=22) w Grupie A vs 40,0% (n=20) w Grupie B, ojcowie 8,0% (n=4) w Grupie A vs 6,0% (n=3) w Grupie B. Kolejną grupę podopiecznych reprezentowali współmałżonkowie: chorzy na Alzheimera mężowie to po 24,0% (n=12) osób w Grupie A i B oraz żony 6,0% (n=3) w ; Grupie A vs 16,0% (n=8) w Grupie B. Ocena podopiecznych według skali złożonych czynności życia codziennego wykazała u prawie 3/4 chorych z chorobą Alzhiemera dużą niesprawność 72,0% (n=72). W Grupie A w skali IADL 86,0% (n=43) osób nie wykonywało żadnej sprawności złożonej a w Grupie B było to 58,0% (n=29). W zakresie oceny podstawowych czynności życia codziennego 43,0% (n=43) osób to chorzy z poważną niesprawnością w obu grupach (Grupa A i B). Podopieczni pozostający w domu, w Grupie A charakteryzowali się poważną niepełnosprawnością u 66,0% (n=33), natomiast w Grupie B stanowili 20,0% (n=10) osób. Ponad połowa 56,0% (n=56) spośród wszystkich 100 podopiecznych, uzyskała wyniki według skróconego testu sprawności umysłowej, które wskazywały na poważne upośledzenie sprawności umysłowej. Kobiety stanowiły zdecydowaną większość opiekunów zarówno w grupie podopiecznych chorych na Alzheimera pozostających w domu (Grupa A) 86,0% (n=43), jak również osób z chorobą Alzheimera korzystających z ośrodków dziennego pobytu (Grupa B) 78,0%. Wiek opiekunów chorych na Alzheimera zawierał się pomiędzy 32 a 84 lata. (Min-32, Max-84). Opiekunowie chorych na Alzheimera, w Grupie A, w 52,0% (n=26) ograniczyło czas poświęcony na pracę zawodową, a wśród opiekunów w Grupie B ograniczenie to dotyczyło 48,0% (n=24) osób. Brak pomocy w opiece nad podopiecznymi z chorobą Alzheimera deklarowało 21,0% (n= ; 21) wszystkich opiekunów. Zdecydowana większość opiekunów 79,0% (n=79) uzyskiwała pomoc w zakresie opieki nad chorym. Badani opiekunowie w Grupie A i B poświęcali porównywalną liczbę godzin na opiekę nad chorym z Alzheimerem, która średnio wynosiła w obu grupach 71,3% doby. Wynik całkowity z pięciu podskal Skali Obciążenia Opiekuna (CB-Scale) wskazuje na średni poziom obciążenia osób opiekujących się chorymi z Alzheimerem (2,77 pkt.). Wysoki poziom obciążenia opiekunów dotyczył CB-Scale, w podskali obciążenia ogólnego/wysiłku ogólnego zarówno w Grupie A i B badanych (3,07 pkt. vs 3,16 pkt.). Średnia podskali izolacji społecznej z CB-Scale, w Grupie A wskazywała na średni poziom obciążenia (2,78 pkt.) natomiast w Grupie B poziom obciążenia opiekunów był wysoki (3,03 pkt.). W kolejnych podskalach CB-Scale wyniki wskazywały na średnie obciążenie opiekunów, w Grupie A i w Grupie B, w obszarach: rozczarowanie (2,84 pkt. vs 2,82 pkt.), zaangażowanie emocjonalne (2,15 pkt. vs 2,51pkt.) i otoczenie (2,05 pkt. vs 2,10 pkt.). Wyniki badań wykazały, iż poziom zmęczenia życiem codziennym, w obu grupach (Grupa A i B) osób opiekujących się chorymi na Alzheimera z wykorzystaniem kwestionariusza zmęczenia życiem codziennym wynosił dla ogólnej średniej 9,76±6,05 punktów możliwych do uzyskania. Współczynniki korelacji wielorakiej dla zmiennej zależnej obciążenia opiekuna według CB-Scale - wyn ; ik całkowity dla badanej grupy (Grupa A i B) wykazał istotną korelację z koniecznością stałej obecności opiekuna z podopiecznym (R=0,4201; p=0,0001). Współczynnik korelacji wielorakiej w wyniku ogólnym zmęczenia życiem codziennym u opiekunów wynosił w Grupie A R=0,5042; p=0,0010 oraz w Grupie B R=0,3015; p=0,0334. Współczynnik determinacji wskazywał w Grupie A R2=25,42% vs R2=9,0% w Grupie B. Poziom zmęczenia życiem codziennym u opiekunów, których podopieczni korzystali z domów dziennego pobytu był niższy o około 16,0% niż u opiekunów, których podopieczni przebywali tylko w domu. Wnioski Wśród wszystkich opiekunów wykazano średni poziom obciążenia u opiekunów chorych na Alzheimera. Czynnikami determinującymi obciążenie opiekunów osób chorych na AD w badanej grupie były ze strony podopiecznych: ich poziom sprawności w zakresie złożonych i podstawowych czynności życia codziennego, poziom sprawności umysłowej, współwystępowanie dodatkowego schorzenia u podopiecznego a ze strony opiekuna to: okres sprawowania i czas poświęcany na opiekę w ciągu doby, konieczność stałej obecności, stopień zadowolenia z opieki lekarskiej oraz pokrewieństwo z podopiecznym.

Place of publishing:

Kraków

Level of degree:

2 - studia doktoranckie

Degree grantor:

Wydział Nauk o Zdrowiu

Promoter:

Gniadek, Agnieszka

Date:

2021

Date issued:

2020

Type:

Praca doktorska

Call number:

ZB-133520

Language:

pol

Access rights:

nieograniczony

×

Citation

Citation style: